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Que faire maintenant que je sais que mon enfant souffre de paralysie cérébrale?

La paralysie cérébrale frappe un enfant sur 500 parmi ceux qui sont nés à terme, et 33 % des enfants prématurés. Il est impossible de guérir un enfant atteint de paralysie cérébrale, mais il existe diverses façons de répondre à ses besoins. Le présent article vise à guider votre action dès le moment du diagnostic et contient l’information nécessaire pour la gestion continue de cette maladie.

Un diagnostic de nature variable
Sachez gérer les soins à donner à votre enfant
Occupez-vous aussi de vous

Un diagnostic de nature variable

Quand un diagnostic de paralysie cérébrale est posé, l’état de l’enfant est catégorisé en fonction des troubles moteurs qu’il éprouve (spasticité, athétose ou paralysie cérébrale mixte, accessible en anglais seulement) et des membres affectés. Vivre avec la paralysie cérébrale peut donc avoir des répercussions très différentes selon les individus. Discutez avec le médecin de votre enfant afin de bien cerner les conséquences du diagnostic qui s’applique dans son cas. Vous pourriez par exemple commencer par les questions suivantes :

1. Pourquoi ce diagnostic et pas un autre? (Pourrait-il s’agir d’une autre maladie? Et sinon, pourquoi?)
2. Quels autres membres ou fonctions sont touchés?
3. À quels problèmes de santé peut-on s’attendre?
4. Comment le développement de mon enfant sera-t-il affecté?

Même si votre médecin ne peut prédire exactement les effets qu’aura la maladie sur votre enfant, il sait néanmoins en gros à quoi vous pouvez vous attendre. En connaissant à l’avance les complications susceptibles de se présenter, vous pourrez mieux vous préparer pour l’avenir. L’Association de la paralysie cérébrale de la Colombie-Britannique (Cerebral Palsy Association of British Columbia) a mis au point une liste de questions à poser à votre médecin (accessible en anglais seulement) qui pourra vous être utile.

Sachez gérer les soins à donner à votre enfant

Même si la paralysie cérébrale est incurable, il est possible de limiter au minimum les incapacités physiques qu’elle cause et de les gérer (accessible en anglais seulement) sur une longue période. Votre enfant bénéficiera probablement d’une équipe de soins de santé composée de plusieurs spécialistes et de professionnels paramédicaux. Demandez au principal médecin traitant de votre enfant qui fera partie de cette équipe. Une fois que vous connaîtrez le rôle exact de chacun, vous pourrez mieux prévoir et programmer les rendez-vous à prendre. Il sera aussi plus aisé de concevoir un plan pour gérer adéquatement tous les aspects des soins à donner à votre enfant. Le site Web de l’association provinciale de l’Ontario précise quels types de professionnels de la santé (accessible en anglais seulement) sont susceptibles de faire partie de l’équipe de soins de votre enfant.

En tant que parent, vous êtes le principal défenseur des intérêts de votre enfant et un rouage essentiel de l’équipe qui le soigne. Vous êtes donc la personne la mieux placée pour gérer tout le processus de soins. Il vous incombe de décider de ce qui convient le mieux à votre enfant et à votre famille; vous devez à la fois déterminer quels sont les spécialistes dont votre enfant ne peut se passer, examiner les programmes disponibles en matière de besoins spéciaux et trouver des services de répit.

Occupez-vous aussi de vous

Dans vos efforts pour prendre soin de votre enfant, vous risquez de négliger vos propres besoins. Il est important de garder du temps pour vous et de veiller à votre bien-être psychologique et physique. Si vous avez besoin de refaire vos forces, faites appel aux services de répit (accessible en anglais seulement) offerts dans votre collectivité. Communiquez avec l’association de la paralysie cérébrale de votre province (accessible en anglais seulement) pour savoir quels services sont offerts dans votre localité.

La priorité absolue doit être de confier votre enfant à un personnel compétent et compréhensif. Pour vous préparer, apprenez comment décrire correctement les besoins de votre enfant ainsi que vos propres attentes (accessible en anglais seulement). La Société des timbres de Pâques offre des programmes provinciaux pouvant vous fournir des services et de l’aide supplémentaires.

Le tableau ci-dessous énumère les diverses associations qui procurent de l’information et des ressources aux parents d’enfants ayant des besoins spéciaux comme ceux atteints de paralysie cérébrale. On y indique également les programmes pour besoins spéciaux offerts par les provinces.

Les familles où vit un enfant qui a des besoins spéciaux sont susceptibles d’engager certains frais supplémentaires. Pour compenser en partie ces frais, le gouvernement du Canada offre une Prestation pour enfants handicapés.

Élever un enfant souffrant d’un handicap présente des défis particuliers, mais il est plus simple de gérer son état et de mieux préparer l’avenir lorsqu’on sait quelles questions poser et quelle aide il est possible d’obtenir. Alors faites les recherches voulues, restez bien informé et réservez aussi du temps à vos propres besoins.

Sites Web connexes :

• Service Canada : Services pour les personnes handicapées

Articles pertinents :

• Les professionnels paramédicaux : élargissez votre réseau santé
• Les aidants naturels
• Composer avec un handicap : Où trouver des services, du soutien et des ressources

Références