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Les défenseurs de vos intérêts en matière de santé : une présence à vos côtés

Tous les Canadiens qui utilisent le système de soins de santé ont besoin de quelqu’un pour les représenter et pour défendre leurs intérêts, que ce soit en demandant de l’aide, en communiquant avec les fournisseurs de soins ou en s’assurant que le patient est traité de façon juste et équitable. La plupart du temps, vous défendez vous-même vos intérêts. Vous n’avez probablement pas besoin d’aide pour consulter un médecin au sujet d’un problème mineur, pour décrire vos symptômes, pour comprendre les recommandations de votre médecin ou pour faire exécuter une ordonnance chez le pharmacien. Par contre, si vous souffrez d’un problème de santé grave, comme le cancer, vous pourriez avoir besoin d’un soutien moral à chacun des stades de votre maladie. Pouvoir compter sur un défenseur de vos intérêts peut rendre votre expérience plus supportable et moins pénible.

Choisissez le défenseur de vos intérêts prudemment
Quand devrais-je avoir recours à un défenseur?
Votre santé pourrait dépendre de l’efficacité de votre défenseur
Règles de conduite du défenseur de vos intérêts
Pour ne pas tomber entre les mailles du filet

Choisissez le défenseur de vos intérêts prudemment

Pour être un bon défenseur, la personne désignée doit avoir le temps, la capacité et la volonté de vous aider. Elle doit également avoir toute votre confiance. Votre conjoint, un ami ou un membre de votre famille pourrait être un choix naturel. Cependant, assurez-vous que la personne choisie est prête à assumer cette responsabilité.

Certains hôpitaux ont intégré à leur personnel des personnes qui connaissent bien le système hospitalier et qui peuvent vous apporter leur aide et leur soutien pendant votre séjour. S’il existe un groupe communautaire qui se consacre à la condition médicale dont vous souffrez, vous pourriez y trouver des gens expérimentés et bien informés pour vous appuyer. En ce qui concerne vos médicaments, votre pharmacien peut constituer un précieux allié. Il pourrait même accepter de travailler de concert avec votre médecin pour éviter les interactions et les effets indésirables.

Par-dessus tout, le défenseur de vos intérêts en matière de santé doit être déterminé à vous obtenir les meilleurs soins accessibles. Un bon défenseur doit pouvoir s’affirmer fermement, sans toutefois perdre le contrôle de ses émotions.

Quand devrais-je avoir recours à un défenseur?

Idéalement, vous devriez déjà savoir à qui vous demanderiez de défendre vos intérêts en cas de besoin. Si vous n’avez pas encore trouvé quelqu’un ou si vous êtes dans une des situations suivantes, vous devriez sans doute commencer à y songer :

• Si vous avez de la difficulté à comprendre, retenir ou suivre les conseils, les recommandations ou les directives de votre médecin (tout particulièrement si vous avez de la difficulté à suivre les traitements ou à prendre les médicaments prescrits), ne tardez pas à trouver un défenseur de vos intérêts.
• Si vous craignez de recevoir un diagnostic de maladie grave ou chronique, ne tardez pas à désigner un défenseur de vos intérêts. Si vos craintes se confirment, vous serez heureux d’avoir quelqu’un à vos côtés. Si les nouvelles sont bonnes, votre défenseur s’en réjouira avec vous!

Si vous êtes incapable de trouver un défenseur de vos intérêts, le gouvernement peut vous aider. Par exemple, vous pourriez obtenir l’aide d’un travailleur social en santé communautaire en consultant les services de santé de votre région. Notez que les règles et les critères d’admissibilité varient selon les provinces. Pour en apprendre davantage sur les services offerts, communiquez avec les services de santé de votre région. Pour obtenir leurs coordonnées, consultez les Guides provinciaux accessibles sur notre site Web.

Votre santé pourrait dépendre de l’efficacité de votre défenseur

Voici quelques conseils, pour vous et le défenseur de vos intérêts, qui vous aideront à obtenir les soins médicaux dont vous avez besoin.

Il est important de communiquer clairement. Le défenseur de vos intérêts saura verbaliser vos besoins. Pour communiquer efficacement, il faut faire preuve d’imagination, de persévérance et d’assurance, une tâche difficile lorsque l’on ne se sent pas bien. Votre défenseur parle en votre nom et fournit des renseignements pertinents aux personnes qui vous soignent afin qu’elles puissent tenir compte de vos besoins particuliers dans les plus brefs délais.

Repérer les renseignements essentiels est important; le défenseur de vos intérêts est en mesure de s’occuper des détails. Si l’on vous annonce que vous êtes atteint d’une maladie mettant votre vie en danger, il est possible que vous ayez de la difficulté à retenir les informations données par la suite, votre esprit étant troublé par cette nouvelle. Même si le diagnostic est moins grave, la quantité d’informations qui vous est transmise peut être difficile à absorber et à comprendre. Les médecins savent très bien diagnostiquer les maladies et les traiter; toutefois, ils ne savent pas toujours comment expliquer en termes simples en quoi consiste la maladie et quels sont les traitements possibles. Le défenseur de vos intérêts peut écouter ce que dit le médecin avec vous, prendre des notes et saisir certains éléments essentiels qui pourraient vous échapper. Il pourrait également proposer une interprétation de ce qui s’est dit différente de la vôtre.

L’organisation est précieuse. Le défenseur de vos intérêts peut planifier vos traitements. Les plans de traitement complexes peuvent être difficiles à gérer pour une seule personne, surtout si vous êtes affaibli par la maladie ou par les effets secondaires de vos traitements. Le défenseur de vos intérêts peut vous aider à réaménager votre résidence en fonction de votre état et vous amener à vos rendez-vous. Il peut également vous aider à composer avec les imprévus qui suivent un nouveau diagnostic afin que vous puissiez vous concentrer sur l’essentiel : votre guérison.

Les défenseurs et les aidants naturels ont plusieurs points en commun, car leurs responsabilités sont semblables. Renseignez-vous sur les types de soutien offerts aux aidants naturels et sur les compétences nécessaires pour être un excellent défenseur.

Règles de conduite du défenseur de vos intérêts

Pour ne pas tomber entre les mailles du filet

Le défenseur de vos intérêts prend, à bien des égards, la relève du système de soins de santé. En bref, il vous apporte son soutien de diverses façons, notamment :

• en étant à vos côtés quand vous recevez de mauvaises nouvelles et en vous tenant la main pendant les traitements difficiles;
• en signalant aux professionnels de la santé concernés l’évolution de vos symptômes et les traitements prescrits par les autres membres de votre équipe médicale;
• en se renseignant sur votre maladie et sur les options de traitement;
• en gardant un esprit critique quant à votre diagnostic et au traitement prescrit;
• en prenant des notes détaillées et en conservant un dossier avec les résultats des tests et des traitements reçus;
• en vous aidant à prendre vos médicaments selon l’horaire prévu;
• en tenant les membres de votre famille et vos amis au courant du diagnostic et du traitement.

Le défenseur de vos intérêts peut vous aider à obtenir les soins dont vous avez besoin quand vous n’êtes pas en mesure de vous en charger. Votre défenseur est votre allié – une personne qui veillera à ce que vous soyez bien traité en posant les bonnes questions, en prenant des notes, en communiquant avec votre équipe médicale et vos proches et, surtout, en vous tenant au courant de la situation.

Sites Web connexes :

• Canadian Patient Safety Institute: Tips for patients and families (accessible en anglais seulement; nécessite Adobe Reader)
• L’Hôpital d’Ottawa : C’est votre santé, impliquez-vous (nécessite Adobe Reader)
• Les Infirmières de l’Ordre de Victoria du Canada : Trouver de l’aide et du soutien
• L’Institut de recherche de l’hôpital d’Ottawa : Outils d'aide à la décision pour les patients

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Références