Où puis-je me renseigner à propos des maladies rares?

Il est parfois difficile de trouver des renseignements et des ressources sur les maladies rares, car celles-ci ne suscitent pas autant d’intérêt et d’attention que les maladies plus répandues. Si vous ou un être cher êtes atteint d’une des six à huit mille maladies rares connues, les renseignements ainsi que les ressources ci-dessous pourraient vous être utiles.

Les organismes de santé provinciaux comme le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines sont de bonnes sources de soutien et de renseignements sur les maladies rares.

Les régimes provinciaux d’assurance maladie peuvent prendre en charge le coût des traitements des maladies rares. L’Alberta, par exemple, offre un programme d’assurance qui couvre les médicaments d’ordonnance pour traiter certaines maladies rares (accessible en anglais seulement). Vous trouverez les coordonnées des personnes avec lesquelles communiquer dans votre guide d’assurance maladie provincial ou territorial.

Les groupes de soutien qui rassemblent des personnes atteintes de la même maladie peuvent être d’excellentes sources de renseignements et de soutien moral. Le Canadian Organization for Rare Disorders (accessible en anglais seulement) est un réseau d’organismes qui tente de représenter les Canadiens atteints de maladies rares et de défendre leurs droits. Vous trouverez des groupes de soutien pour de nombreuses maladies rares dans la base de données des groupes de soutien de notre site Web.

Les bases de données en ligne sont également de précieux outils de recherche. Vous pouvez consulter la base de données américaine National Organization for Rare Disorders (accessible en anglais seulement) ou le site Web Genetic and Rare Diseases Information Centre (ressource américaine; accessible en anglais seulement).

Sites Web connexes :

• Canadian Organization for Rare Disorders (accessible en anglais seulement)
• National Organization for Rare Disorders (ressource américaine; accessible en anglais seulement)

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